Novodobé Nagano s Leitgeb: Sto milionů pro Martínka přineslo také zprávu o stavu dnešní společnosti

Zakladatel David Procházka vybral za čtyři roky existence platformy Donio zhruba miliardu korun. Peníze pro Martínka mu tuto částku navýšilo více než o desetinu - jde o obrovský úspěch. Nepochybně má na tom také podíl internetová televize DVTV, která nejen, že zveřejnila rozhovor s otcem malého Martínka Tomáše Zatloukalem, ale také toto video zpřístupnila zdarma veřejnosti. To je u pro projektu, který tvoří z velké zčásti monetizovaný obsah, výjimečný krok, který se rozhodně vyplatil. Zatím přispělo více než 304 tisíc dárců a sbírka stále běží. Cílová částka byla už dokonce překročena a malý chlapec potřebnou péči dostane. Co téhle akci, která vyburcovala celý národ, předcházelo?

Luxusní penthouse na Praze 1 - 226m, Praha 1

Show property

Síla Instagramu

Poté se přidala influencerka Nikol Leitgeb, která se velmi aktivně angažuje v charitativních projektech, a dokonce má převzít medaili Senátu za zásluhy. Na Instagramu má kolem 700 tisíc sledujících. Ačkoliv sbírek, které zveřejňuje na svém profilu, se účastní asi jen desetina z nich, obvykle se jí povede dosáhnout cílové částky. Ti, kteří potřebují pomoc, už se na ní obrací cíleně. "Chtěl bych tady napsat, že za celý tento úspěch může POUZE a jedině….NIKOL…. Nikol Leitgeb. Je to jen její zásluha," uvedl na svém profilu Leoš Mareš. Někteří by s ním sice nesouhlasili, protože se do iniciativy zapojila skutečně velká skupina českých osobností, ale v celém kontextu věci je důležité, že peníze se skutečně vybraly. Ona tak velká potřebná částka obvykle vzbudí pozornost sama o sobě. Například v roce 2020 vybrali lidé více než 50 milionů na malého Oliverka, který potřeboval lék Zolgesma.

„Přesto, že mě neopouští víra v jejich srdce a srdce nás všech. V kontrastu toho, co nás obklopuje, je tohle prostě dokonalá zpráva o stavu naší společnosti a já jsem normálně tak šťastnej za hrdiny a hrdinky, co přijali opravdovou mission impossible. A normálně mi přišlo, že těch úsměvů je venku víc než včera,“ rozpovídal se moderátor Libor Bouček na svém instagramovém profilu. A není jediný. 

Novodobé Nagano

O sbírku se aktivně zajímala celá řada známých jmen, některé firmy uspořádali vlastní sbírky, další věnovali část výtěžku ze svých prodejů - například společnost vyrábějící pečující kosmetiku Dermalogica část prodejní ceny ze svého nového artiklu poslala právě na malého Martínka. Akce trvala 48 hodin. 

Sociální sítě fungují k vyburcování společnosti naprosto dokonale. Ne vždy se to však podaří. Český národ je v poslední době velmi rozdělen - a to názorově, politicky i majetkově. Obvykle takovou sílu mají zejména sportovní události - a to hlavně ty hokejové. Vzpomínáte na Nagano? Sbírka ukázala, že když je silný důvod, společnost umí vzít za jeden provaz. Opět ale připomněla také i klasický český neduh - rozdávání z cizího přece nebolí.

Kazmo, dej! 

Ve stejný čas totiž skončila neúspěšně Kazmova hra o 1 milion dolarů, který nikdo nevyhrál. Známý finfluencer Erik Meldik i modelka Lucie Šlégrová se dali hned do přemlouvání Kamila Bartoška, aby peníze věnoval na Martínka. Dávalo by to smysl? Možná ano. Ale proč takový Erik neprodá svůj domeček u moře v Chorvatsku, aby pomohl větší částkou?, ptali se někteří jeho sledující. Takových rádců se jako vždy objevilo více než dost. Nikdo z nich ale nic šokujícího, co se jejich vlastního majetku týče, neudělal. Možná jen známý dezinformátror Jindřich Rajchl, který si na internetu zvládnul přivlastnit veškeré zásluhy za to, že se peníze pro Martínka vybraly: "V nedělním živém vysílání jsem sbírku zmínil a požádal o podporu. Přidávali se další a další osobnosti a politici, a to z celého spektra naší společnosti. Andrej Babiš (ANO), Zdeněk Hraba (STAN), Jana Zwyrtek Hamplová a mnozí další. Přidali se i podnikatelé a lidé ze všech koutů republiky a zbylá část do 100 milionů se vybrala za 1 den!" Když dostal "neskutečnou bídu", připsal, že na to má podíl také Nikol.

Stejně tak se na internetu vyrojily různé diskuze o tom, kolik na sbírku dala sama Nikol, když burcuje ostatní, kolik věnovali čeští miliardáři a další. Pravdou je, že ti nejbohatší často přispívají buď anonymně nebo prostřednictvím svých nadačních fond a Nikol pravidelně zveřejňuje, že sama na sbírky posílá desetitisíce.

Sbírka neunikla ani pozornosti některých politiků. Předsedkyně poslanců hnutí ANO Alena Schillerová to ihned zneužila pro diskuzi ve společnosti. Jako by zapomněla, že za jejich vlády se takové sbírky pořádaly také. Celou situaci označila za velkou ostudu ministra zdravotnictví Válka. Toho měla údajně Leitgeb oslovit, přičemž ministr nijak nereagoval. K celé kauze se pak vyjádřil na svém Instagramu: "České zákony jako jedny z mála na světě umožňují poměrně rychle stanovit úhradu vzácných léků ze zdravotního pojištění, pokud o to výrobce požádá. Výrobce o to ale nepožádal ani po roce od registrace za výjimečných podmínek v EU." 

"Sebelepší systém péče a úhrad prostě na supervzácné diagnózy stavěný není," 

doplnil na platformě X Vít Rakušan, aby utnul diskuze o štědrosti (či lakomství) zdravotní pojišťovny, která peníze neuhradila. I pojišťovna zkrátka funguje na principu byznysu - lidé platí zdravotní pojištění, a ona poté s prostředky, které má, hospodaří. Otevřelo to ale diskuze, zda by se pro takové případy do budoucnosti našlo řešení. To uvidíme v následujících měsících.

Co je AADC syndrom?

AADC syndrom, což je zkratka pro Aromatic L-Amino Acid Decarboxylase deficiency syndrome, je vzácná genetická porucha spojená s nízkou aktivitou enzymu známého jako Aromatic L-Amino Acid Decarboxylase (AADC). Tento enzym je důležitý pro přeměnu některých aminokyselin, jako je dopamin a serotonin, na neurotransmitery, které jsou nezbytné pro správnou funkci nervového systému. 

Při AADC syndromu enzym AADC buď chybí nebo je jeho aktivita výrazně snížena. To může mít různé důsledky pro pacienty, včetně neurologických a psychiatrických problémů. Mezi příznaky a komplikace AADC syndromu patří problémy s pohybem, náladové poruchy, svalová slabost, křeče, poruchy spánku a další.

Tato porucha je genetická a může se projevit v raném dětství. Léčba AADC syndromu je složitá a zahrnuje různé léky a terapie, které mají za cíl zmírnit symptomy a zlepšit kvalitu života pacientů. Jedná se o vzácnou poruchu, na světě je pár desítek lidí s tímto onemocněním a léčba není hrazena z veřejného pojištění. Pacienti s AADC syndromem potřebují multidisciplinární péči od specialistů, jako jsou neurologové a genetici.

"Dostupná genová terapie dává šanci na relativně normální život, kdy většina z jeho aktuálních obtíží by měla naprosto vymizet a samozřejmě platí „čím dříve, tím lépe“. Pro děti s takto vážnou formou je proto jedinou možností co nejvčasnější podání, v opačném případě uvádí dostupná studie úmrtnost mezi 5. až 7. rokem života," 

uvedl otec Martínka Tomáš Zatloukal pro platformu Donio.

"Tato terapie není vzhledem k vzácnosti výskytu onemocnění hrazena ze zdravotního pojištění a žádost o uhrazení léčby nám zdravotní pojišťovna bohužel zamítla. Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA z července 2023 je na 4 230 200 EUR (v přepočtu cca 100 milionů korun)," 

doplnil. Peníze jsou již vybrané a Martínek svou léčbu dostane.

Zdroj: donio.cz, Instagram, Prima CNN, Forum 24, rarediseases.org