Každodenná nádcha, chronický kašeľ a časté operácie. Prenosný prístroj môže dať Danielovi šancu na lepší život
Daniela sa celý život potýka s každodennou nádchou a chronickým kašľom. Lekári jej dlhých jedenásť rokov nedokázali dať jasnú diagnózu, ale i napriek tomu nikdy neprestala bojovať. Matuje, na profesionálnej úrovni hrá šachy, v ktorých dosahuje úctyhodných výsledkov. Sníva o živote bez každodenného vyčerpania. Nadácia Naše pľúca sa preto rozhodla usporiadať zbierku na špeciálny prístroj Simeox, ktorý by jej mohol zásadne uľaviť a zlepšiť kvalitu života.
Na prvý pohľad sa môže zdať, že Daniela je adolescentný jedinec ako každý iný, ale opak je bohužiaľ pravdou. V jedenástich rokoch jej bola diagnostikovaná vážna a neliečiteľná choroba pľúc, ktorá ovplyvňuje nielen jej šachovú kariéru, ale hlavne jej každodenný život.
Primárna ciliárna dyskinezia (PCD)
Primárna ciliárna dyskinezia (PCD) je vzácna choroba, pri ktorej riasinky v dýchacom systéme neplnia úplne svoju funkciu. Porucha riasiniek je vrodená, čo znamená, že sa prejavuje už od narodenia najmä opakovanými alebo chronickými infekciami horných a dolných dýchacích ciest. V dospelosti táto choroba môže viesť až k možným poruchám plodnosti.
Najčastejšími príznakmi PCD sú chronická nádcha a chronický vlhký kašeľ. Tieto príznaky sa nachádzajú až u 97 % detí. Tieto príznaky môžu byť na prvý pohľad bežné, ale významný je fakt, že sa objavujú už od novorodeneckého veku.
Nesprávna alebo nedostatočná liečba vedie až k poruchám stredného ucha s možnou poruchou sluchu. Z dlhodobého hľadiska môže toto ochorenie dôjsť až do takého štádia, kedy jediná možná varianta liečby je transplantácia pľúc. Lekári toto ochorenie bohužiaľ nevedia úplne vyliečiť, ale pacientovi môžu pomôcť tým, že obtiaže zmiernia a tým zabránia častému poškodeniu pľúc. Dosiahnuť možno toho hneď niekoľkými spôsobmi – inhalácie, antibiotika, dýchacia rehabilitácia a ďalšie pomôcky, ktoré bohužiaľ ale poisťovňa vo veľkej väčšine neprepláca. Medzi tieto pomôcky patrí aj prístroj Simeox.
Dýchací prístroj Simeox
Prístroj uvoľňuje a pomáha premiestniť často hustý a lepkavý hlien z distálnych priedušiek do veľkých priedušiek, odkiaľ sa dá ľahko vykašľať. Túto terapiu je schopný pacient vykonávať sám odkiaľkoľvek, zaberie mu 15 až 20 minút.
Funguje na princípe jemných vibrácií, ktoré pri výdychu pôsobia na hrudník a pomáhajú zkapalniť a uvoľniť hlien z dýchacích ciest. Cieľom je zlepšiť odkašliavanie a uľaviť pacientom, ktorí majú problém s prirodzeným odhliením. Zariadenie sa využíva predovšetkým u chorôb, ktoré postihujú činnosť riasinek a vedú k hromadeniu hlienu v pľúcach, napríklad práve u primárnej ciliárnej dyskinézy.
Jedenásť rokov nepoznali diagnózu
Mnoho odborníkov sa zhoduje na tom, že v ordináciách pediatrov či alergológov sa stále málo myslí na PCD a preto je toto ochorenie u nás stále poddiagnostikované. Vidieť to prevažne na vekovom zložení pacientov s touto pľúcnou chorobou. Ideálne by malo byť ochorenie diagnostikované najneskôr v predškolskom veku, ku ktorému momentálne nedochádza a diagnóza je určená až vo veku školskom, keď môžu byť prítomne už chronické pľúcne zmeny vrátane zhoršených pľúcnych funkcií. Presne k tomuto došlo aj v prípade Daniely, ktorej toto vážne ochorenie bolo diagnostikované v 11 rokoch.
Toto obdobie, kedy sa školské dieťa má najviac zapájať do kolektívu, bolo pre Danielu najťažšie. Častá únavo, návšteva lekárov, hľadanie diagnózy prinieslo dôsledky časté absencie v škole a odseknutia sa od vrstovníkov.
Po diagóze sa ale všetko zmenilo, konečne sa mohla zaradiť do bežného prevádzkvého systému, ale s určitým obmedzením. Fyzická aktivita je pre ňu náročná a rýchlo sa zadýcha, najmä pri behu. Potrebuje preto pravidelný spánok a starostlivú zdravotnú starostlivosť, aby sa vyhla operáciám a zlepšila si celkové dýchanie, vitálnu kapacitu pĺc a sluch.
Napriek všetkým problémom Daniela nerezignovala na šport. Kvôli obmedzenej fyzickej kondícii sa rozhodla pre šach, ktorý sa stal kľúčovou súčasťou jej života. Vo ich hraní dosahuje veľkých úspechov. V roku 2024 obsadila 2. miesto na Majstrovstvách Českej republiky juniorky, čím si zabezpečila účasť na majstrovstvách sveta juniorek 2024 a majstrovstvách ČR žien 2024.
V súčasnosti každý deň používa inhalátor so solným roztokom, ktorý pomáha rozpúšťať hlien, následne používa flutter na odhlienenie.
Celoročne tiež užíva preventívne antibiotika a sleduje hladinu kyslíka v krvi. Všetky tieto praktiky, ktoré jej lekári nariadili, neberie na ľahkú váhu. Aby mohla byť ešte zodpovednejšia, lekári jej poradili už spomínané zariadenie Simeox, ktoré bohužiaľ ale poisťovňa odmietla uhradiť.
Zariadenie jej primárne pomôže s oveľa efektívnejším vykašľavaním hlienu z pľúc tým, že nahradi jej nepohyblivé brvno. Zároveň sa vďaka nemu vyhne ďalším zákrokom, ktoré si vyžadujú anestézu. Podstupuje časté operácie uší, keďže u nej dochádza k častým zápalom stredného ucha.
Nadačný fond Naše pľúca sa rozhodol Danieli pomôcť a spustil verejnú zbierku na tento prístroj, ktorý jej uľahčí každodenný život. Jeho ročná prevádzka stojí desaťtisíce. Celkovú sumu, ktorú sa snaží nadačný fond vybrať, je 173 030 CZK, čo pokryje všetky náklady tohto prístroja a Daniela bude mať väčšiu šancu na to, aby žila adolescentný život ako každý iný rovesník.
Zdroj: autorský text, vlastné dotazovanie, Naše pľúca, simeox.cz, solen.cz
