S ťažkým srdcom sledujem kauzu dvoch chorých chlapčekov Olivera a Maxíka. Vraj až raz budem mať deti, bude sa ma táto téma dotýkať oveľa viac. Napriek tomu, že ešte nie som matkou, plačem pri každej novej informácii. Kde je spravodlivosť v tomto živote? Ako je možné, že jeden má právo dostať na spinálnu svalovú atrofiu liek, ktorý mu pomôže prežiť, a druhý nie? Nedokážem si predstaviť, čo prežívajú rodičia malého Olivera…
Obaja chlapci trpia najzávažnejšou formu spinálnej svalovej atrofie, skrátene SMA. Pred niekoľkými mesiacmi sa celé Česko skladalo v zbierke na extrémne drahú liečbu génovou terapiou pre Maxíka, v ktorej sa vybralo viac ako päťdesiat miliónov českých korún (takmer 1,9 milióna eur).
Potom prišiel Oliver – rovnaká diagnóza, rovnaká zbierka. Maxík liek v Motole dostal a začína sa mu dariť lepšie. Oliver mal liek sľúbený, ale ajhľa, v Motole mu ho odmietli podať, bohvie prečo. Lekárka vyhlásila, že zdravotné riziká podania lieku pre jeho súčasný zdravotný stav vysoko prevyšujú možné benefity liečby.
Luxusní byt na prodej na Praha 9 - 65m2,
Show property
Otvoriť v galérii (3)
Maxík vytoužený lék dostal. Source: fotografka Lucie Rajnochová/www.facebook.com/PribehMaxika/
A ja vravím – no a čo? Čo horšie sa môže po podaní lieku stať ako to, čo sa mu stane bez jeho podania? Dokážete si predstaviť, čo prežívajú zúfalí rodičia, ktorí už prešli takú tŕnistú cestu, ako je zverejnenie príbehu, fotiek a organizácia zbierky? A to nehovorím o každodennej náročnej starostlivosti. Boli kúsok od cieľa! A zrazu sa sen o zdravom alebo relatívne zdravom synovi rozplynul ako hmla.
Tlačí ich čas, pretože liek by mal byť deťom podávaný do dvoch rokov života a Oliver oslávi druhé narodeniny o mesiac. Teraz rokujú s klinikou až v ďalekej Kalifornii. Naozaj musí rodina z Moravy cestovať takú diaľku, aby tam zachránili české batoľa, keď máme liek tu doma? Nechápem, aj keď nechcem dehonestovať danú lekárku. Je to vzdelaná osoba a pre rozhodnutie tohto kalibru mala dôvody, veď ich aj povedala v médiách. Lekári predsa robia závažné rozhodnutia každý deň…
Na druhej strane barikády
Rodičia Maxíka musia byť šťastní a aj sú. Oni liek dostali a ich synovi sa darí dobre. Dostalo ma však, že za rozhodnutím lekárky nepodať liek Oliverovi stoja aj oni! Pre rodičov chorého dieťaťa, ktorí vyzerajú svetlo na konci tunela, to musí byť ako bodnutie nožom do chrbta. Čo prosím? Sme v rovnakej situácii ako vy a vy súhlasíte s tým, že náš syn nedostane šancu na život?
No na druhú stranu, asi sa nemôžeme čudovať. Každý vo finále hrabeme na svojom piesočku a bojujeme za svoj tím. Čí chlieb ješ, toho pieseň spievaj, no nie? Ak by sa nepostavili na stranu doktorky, mohli by ju naštvať, a čo ak by ju ešte potrebovali, však? Okrem toho, oni ju vlastne ešte stále potrebujú, pretože Maxík je v jej starostlivosti. Možno krivdím lekárke alebo rodičom Maxíka, ale zo svojho pohľadu to tak jednoducho cítim. Realita býva taká, že prežije ten silnejší alebo ten, kto bol v správny čas na správnom mieste. Ale čo si budeme navrávať, nie darmo sa vraví: „Mlčať je zlato“. Chtiac-nechtiac sme často nútení mlčať a držať krok. Verím, že rodičia Maxíka samotného Olivera ľutujú…
Kto rozhoduje o našej budúcnosti?
Človek si nemôže vybrať, do akej rodiny a v akom stave sa narodí. V živote si však môžeme vybrať množstvo vecí – priateľov, vzdelanie, zamestnanie. Avšak o tom, kedy a ako zomrieme, už tiež nerozhodujeme, ak nespáchame dokonalú samovraždu. Pre dobrovoľnú smrť by sme museli ísť do Švajčiarska, kde je eutanázia legálna.
Je také jednoduché napríklad zraziť niekomu sebavedomie: dieťaťu v škole, kde je zlý pedagóg, alebo sa o to zaslúži susedov Janko, ktorý šikanuje ostatných… Z toho však človek vyrastie a vyrovná sa s tým. Alebo má aspoň tú šancu. V dospelosti totiž máme možnosť rozhodnúť sa, akou cestou sa vydáme.
Viem, že denne zomierajú ľudia na najrozmanitejšie choroby, a takisto viem, že karma nefunguje vždy a božie mlyny nemelú tak, ako majú, a aj niektorým dobrým ľuďom sa dejú zlé veci. Oliver síce nemá tušenie, čo sa okolo neho deje, ale určite vníma, že jeho rodičia a okolie nie sú v pohode. Že sú v strese a majú strach. Určite mu nie sú príjemné pobyty v nemocniciach a aplikácia hadičiek všade možne po tele. Bože, ako len neznášam len odber krvi, a toto maličké stvorenie zažilo napríklad aj tracheostómiu.
Otvoriť v galérii (3)
Oliver lék nedostal. Source: www.facebook.com/Oliverkovy-cesty-s-SMA
Čo by sme robili my?
Neustále si vravím, čo by som ako matka Olivera robila ja… Buď by som sa už dávno psychicky zrútila, alebo by som bojovala. Našla by som toľko sily, ako majú pán a pani Kovalskí? Nechala by som sa jednoducho len tak odmietnuť a čakala by som na to, až moje vymodlené dieťa naposledy vydýchne? Ako dlho sa dá vydržať starať sa o takto postihnuté dieťa, a to nielen z psychického, ale aj fyzického hľadiska? Rodičia Oliverka nie sú jediní, a preto majú môj nekonečný obdiv všetci tí, ktorí bojujú o život a o svoje miesto pod slnkom. Život jednoducho nie je malina, je nutné zaň neustále bojovať a niekedy potrebujeme pomoc či už od toho hore, alebo aspoň od kamarátov. Osobne dúfam, že v Los Angeles chlapčekovi pomôžu, keď to nezvládneme my tu…
Otvoriť v galérii (3)
V dnešní době mít zdravé dítě je zázrak.Source: Pixabay/OnzeCreativitijd
Zaujíma ma váš názor. Majú rodičia ďalej bojovať alebo to majú jednoducho vzdať, pretože ich dieťa má takú príšernú chorobu, že jeho život aj tak nebude nikdy kvalitný? Čo by ste robili na ich mieste vy?
