Daniela se celý život potýká s každodenní rýmou a chronickým kašlem. Lékaři jí dlouhých jedenáct let nedokázali dát jasnou diagnózu, ale i přesto nepřestala nikdy bojovat. Maturuje, na profesionální úrovni hraje šachy, ve kterých dosahuje úctyhodných výsledků. Sní o životě bez každodenního vyčerpání. Nadační fond Naše plíce se proto rozhodl uspořádat sbírku na speciální přístroj Simeox, který by jí mohl zásadně ulevit a zlepšit kvalitu života.
Na první pohled se může zdát, že Daniela je adolescentní jedinec jako každý jiný, ale opak je bohužel pravdou. V jedenácti letech jí bylo diagnostikováno závažné a nevyléčitelné onemocnění plic, jenž ovlivňuje nejen její šachovou kariéru, ale hlavně její každodenní život.
Primární ciliární dyskineze (PCD)
Primární ciliární dyskineze (PCD) je vzácné onemocnění, při kterém řasinky v dýchacím systému neplní zcela svou funkci. Porucha řasinek je vrozená, což znamená, že se projevuje už od narození zejména opakovanými nebo chronickými infekcemi horních a dolních dýchacích cest. V dospělosti toto onemocnění může vést až k možným poruchám plodnosti.
Nejčastějšími příznaky PCD jsou chronická rýma a chronický vlhký kašel. Tyto příznaky se nachází až u 97 % dětí. Tyto příznaky mohou být na první pohled běžné, ale významný je fakt, že se objevují již od novorozeneckého věku.
Nesprávná či nedostatečná léčba vede až k poruchám středouší s možnou poruchou sluchu. Z dlouhodobého hlediska může toto onemocnění dojít až do takového stádia, kdy jediná možná varianta léčby je transplantace plic. Lékaři tuto nemoc bohužel neumí zcela vyléčit, ale pacientovi mohou pomoci tím, že obtíže zmírní a tím zabrání častému poškození plic. Dosáhnout lze toho hned několika způsoby – inhalace, antibiotika, dechová rehabilitace a další pomůcky, které bohužel ale pojišťovna ve velké většině neproplácí. Mezi tyto pomůcky patří také přístroj Simeox.
Dýchací přístroj Simeox
Přístroj uvolňuje a pomáhá přemístit často hustý a lepivý hlen z distálních průdušinek do velkých průdušek, odkud se dá snadno vykašlat. Tuto terapii je schopen pacient vykonávat sám odkudkoliv, zabere mu 15 až 20 minut.
Funguje na principu jemných vibrací, které při výdechu působí na hrudník a pomáhají zkapalnit a uvolnit hlen z dýchacích cest. Cílem je zlepšit odkašlávání a ulevit pacientům, kteří mají problém s přirozeným odhleněním. Zařízení se využívá především u nemocí, které postihují činnost řasinek a vedou k hromadění hlenu v plicích, například právě u primární ciliární dyskineze.
Jedenáct let neznali diagnózu
Řada odborníků se shoduje na tom, že v ordinacích pediatrů či alergologů se stále málo myslí na PCD, a proto je toto onemocnění u nás stále poddiagnostikované. Je to vidět převážně na věkovém složení pacientů s touto plicní nemocí. Ideálně by mělo být onemocnění diagnostikováno nejpozději v předškolním věku, k čemuž momentálně nedochází a diagnóza je stanovena až ve věku školním, kdy mohou být přítomny již chronické plicní změny včetně zhoršených plicních funkcí. Přesně k tomuto došlo i v případě Daniely, které toto závažné onemocnění bylo diagnostikováno v 11 letech.
Toto období, kdy se školní dítě má nejvíce začleňovat do kolektivu, bylo pro Danielu nejtěžší. Častá únava, návštěva lékařů, hledání diagnózy mělo následky časté absence ve škole a odříznutí se od vrstevníků.
Po diagnóze se ale vše změnilo, konečně se mohla zařadit do standardního provozu, ale s určitým omezením. Fyzická aktivita je pro ni náročná a rychle se zadýchává, zejména při běhu. Potřebuje proto pravidelný spánek a pečlivou zdravotní péči, aby se vyhnula operacím a zlepšila si celkové dýchání, vitální kapacitu plic a sluch.
I přes všechny problémy Daniela na sport nezanevřela. Kvůli omezené fyzické kondici se rozhodla pro šachy, které se staly klíčovou součástí jejího života. V jejich hraní dosahuje velkých úspěchu. V roce 2024 obsadila 2. místo na Mistrovství České republiky juniorek, čímž si zajistila účast na mistrovství světa juniorek 2024 a mistrovství ČR žen 2024.
V současnosti každý den používá inhalátor se solným roztokem, který pomáhá rozpouštět hlen, následně používá flutter k odhlenění.
Celoročně také užívá preventivně antibiotika a sleduje hladinu kyslíku v krvi. Všechny tyto praktiky, které jí doktoři nařídili, nebere na lehkou váhu. Aby mohla být ještě zodpovědnější, doktoři jí poradili již zmiňovaný přístroj Simeox, který bohužel ale pojišťovna odmítla proplatit.
Přístroj jí primárně pomůže s mnohem efektivnějším vykašláváním hlenu z plic tím, že nahradí její nepohyblivé řasinky. Zároveň se díky němu vyhne dalším zákrokům, které si vyžadují narkózu. Podstupuje časté operace uší, jelikož u ní dochází k častým zánětům středouší.
Nadační fond Naše plíce se rozhodl Daniele pomoc a spustil veřejnou sbírku na tento přístroj, který ji ulehčí každodenní život. Jeho roční provoz stojí desetitisíce. Celkovou suma, kterou se nadační fond snaží vybrat, je 173 030 Kč, což pokryje veškeré náklady tohoto přístroje a Daniela bude mít větší šanci na to, aby žila adolescentní život jako každý jiný vrstevník.
Zdroj: autorský text, vlastní dotazování, Naše plíce, simeox.cz, solen.cz
