Rýchla spoveď – pacientka po dvoch transplantáciách pľúc Nikola Borešová: Moje telo prvé pľúca neprijalo, čakala som rok a pol

Mnoho ľudí si vôbec nedokáže predstaviť, čo to znamená mať cystickú fibrózu. Vy to máte od narodenia?

Je to od narodenia. Každému človeku sa tvoria v pľúcach hlieny, pacienti s týmto ochorením ale nedokážu hlieny vykašľať, usádzajú sa nám na pľúcach. Kapacita pľúc sa znižuje, až potom dôjde k transplantácii pľúc.

Ale to nie je u všetkých fibrotikov rovnaké.

Na jednu stranu je to u každého rovnaké, pretože cystická fibróza postihuje pľúca. Ten záver je vždy taký, že transplantácia je už jediná možnosť, aby sme dokázali žiť normálny život.

Keď to máte od detstva, museli ste mať mnoho obmedzení v porovnaní s vašimi zdravými vrstovníkmi. Aké to napríklad boli?

Musela som dodržiavať zvýšenú hygienu, zvýšené hygienické opatrenia. Keď napríklad idete s touto chorobou do bazénu, už tam máte nejaké obmedzenie, pretože v bazénoch sú baktérie. Pre nás už je to zásadnejšie. Normálny človek by si to ani nevšimol, ale u nás by sa to mohlo usadiť na pľúcach a spôsobiť zápal a podobne. S cystickou fibrózou súvisí aj zlé trávenie, netrávime potravu tak dobre. Musíme užívať lieky, aby nám v tele zostalo to, čo zjeme.

Prodej luxusního mezonetu 4 + 1, Praha, Praha 5

Show property

Museli ste inhalovať?

Od narodenia musíme trénovať pľúca, takže musíme cvičiť, inhalovať rôzne inhalácie, aby sme zo seba hlien dostali, aby sa neusadzoval na pľúcach, pretože potom vznikajú tie zápaly. Mohla by to byť aj vážnejšia infekcia, zápal pľúc a podobne. Od narodenia musíme cvičiť, trénovať pľúca, aby sa nám rozťahovali, pretože pľúca nám pomaly slabnú a potom sa nerozvíjajú do takej miery, ako by mali. A tým sa práve znižuje ich kapacita.

Pociťujete to pri dýchaní? Keď teraz spolu hovoríme, nepociťujete to? Dýcha sa vám dobre?

Teraz po transplantácii už áno. Pri cystickej fibróze ale závisí od situácie, u každého je to inak. Mne sa to rozbehlo na strednej škole, začala som mať nižšiu kapacitu pľúc, zadýchavala som sa a podobne. Mala som úľavy v telocviku, šprinty mi nerobili dobre, pľúca to nezvládali.

V koľkých rokoch ste začali vnímať, že ste chorá?

Naozaj až na strednej škole. Našťastie som mala normálne detstvo, normálne som chodila do školy, mala som kamarátov, užívali sme si. Nebolo to na mne poznať, len som viac kašľala. To sme museli ľuďom povedať, aby si nemysleli, že som chorá a že ich nakazím. Viac som kašľala a mala som viac antibiotík, občas som bývala viac doma. Absenciu som mala väčšiu než ostatní v škole.

Vraveli vám niekedy rodičia, aký o vás mali strach, keď sa dozvedeli, že majú choré dieťa?

Keď to zistili, veľmi sa nevedelo, čo cystická fibróza je, čo všetko to zahŕňa. Začalo to niekedy v roku 1990, ja som ročník 1995. Síce už to bolo päť rokov, napriek tomu to ale bolo niečo nové. Teraz mám dvadsaťšesť rokov a stále si vravím, že sa o tej chorobe učím niečo nové. Zo začiatku ale mali strach, kým to podchytili a začali mi dávať správnu liečbu. Ležala som pol roka v nemocnici, a to je pre rodičov samozrejme strašne ťažké. Dostávala som rôzne infúzie, mala som hadičky. To bolo pre rodičov psychicky veľmi náročné.

Dočítala som sa, že u cystickej fibrózy sú strašné prognózy. Že pacienti umierajú do tridsiatky.

Mne tvrdili, že priemer je 25 rokov. Mala som 14, keď som si to prečítala. Závisí to od konkrétneho pacienta. Je to priemer. Závisí, či má človek k tomu ďalšie ochorenie, veľa ľudí má k tomu cukrovku, to sa mi našťastie vyhlo, ďalej vysoký alebo nízky tlak, ľadviny, pečeň. Všetko sa to môže spojiť, a potom závisí od toho, ako to zvládajú.

Kedy vám prvýkrát povedali, že musíte podstúpiť transplantáciu pľúc?

To som bola na strednej škole. Blížila som sa k 18. narodeninám, keď mi povedali, že by som o tom mala uvažovať.

To sa pozreli na snímku pľúc a z toho tak usúdili?

Bolo to priebežné, nebolo to náhle, šlo to postupne. Kapacita pľúc šla nižšie a nižšie. Keď kapacita klesne pod 30 percent, už by sa to malo začať riešiť a skúmať, aký rýchly je ten priebeh. Či kapacita klesá rýchlo alebo pozvoľne. Na to sú rôzne vyšetrenia a kým to človek obehá, tak strávi napríklad pol roka len chodením po vyšetreniach, aby ho vôbec napísali na transplantačnú listinu.

Pri tridsaťpercentnej kapacite podľa mňa ani nemôžete vyjsť hore schodmi.

To ešte áno. Už sa človek zadýcha, ale u každého je to iné. Ide tam hlavne o psychiku, keď si povie, že schody nevyjde, tak ich nevyjde. Pri prvej transplantácii som mala kapacitu pľúc, ak si dobre spomínam, nejakých 18 percent, keď ma na listinu zaradili.

Ako dlho ste na prvé pľúca čakali?

Na prvé to bolo náhle. Zapísali ma niekedy v lete. Cítila som sa dobre, vravela som si, že by som ešte asi ani nemusela byť zapísaná, že niektorí ľudia sú na tom horšie, že schody ešte vyjdem, aj keď napríklad s kyslíkom, ale že na tom nie som tak hrozne. Potom som sa ale raz ráno prebudila so zhoršeným dýchaním, začala som modrať. Urobil sa mi pneumotorax pľúc, to sú prasknuté pľúca. To už práve bolo na hrane. Pretože keďže mám cystickú fibrózu, tak záchranka nevedela, či mi môže urobiť taký ten klasický zákrok, keď sa prepichne hrudník a odsaje sa z neho uvoľnený vzduch z pľúc, aby sa pľúca nafúkli. Nevedeli, čo to so mnou urobí, tak to radšej nechali na Motol. Keď to v Motoli urobili, praskla mi aj tá druhá polovica. Takže som v tú chvíľu nemala žiadnu. Dávali mi desať dní, aby našli darcu. Našťastie sa našiel snáď na druhý deň.

Takže vám dávali desať dní a keď by ste za desať dní nedostali nové pľúca, zomreli by ste?

Áno, že šanca už je mizivá.

Nenafúkli ich drénom?

Nie. Tým, že boli v dezolátnom stave, na 18 percentách, tak už nemali šancu ich nahodiť, aby ďalej fungovali.

Boli ste pri vedomí?

Nie, to som spala.

Prodej luxusní vily, Praha 6 Hanspaulka – 748, Praha 6

Show property

Čo na to rodičia?

Muselo to byť pre nich šialené.

Čo keby sa tie pľúca nenašli? To by ste zomreli!

Teraz už je to lepšie. Nejaká pani, ktorú tu nechali na mimotelovom obehu, drží rekord, má nejakých 130 dní. Teraz už by sa to asi dalo, ale v tom čase to bolo iné, ešte k tomu som bola v horšom stave. Všetko to smerovalo k tomu, že je mizivá šanca. Našťastie sa pľúca našli.

Viete, čie boli?

Viem, že boli nejakého muža, ale všetko je to tajné.

Keď ste sa prebudili s novými pľúcami, ako sa vám dýchalo?

Úprimne, pani doktorke som neverila, že som po transplantácii. Keď som skolabovala, tak mi len povedali, že ma uspia, aby som si oddýchla. Keď som sa potom prebudila, myslela som si, že ma doviezli, začalo mi byť lepšie a je ešte len druhý deň.

Koľko dní ste boli v umelom spánku?

Asi štyri. Pani doktorke som ale najprv neverila, že som po transplantácii. Ešte ako je človek po prebudení trochu omámený, má okolo seba rôzne hadičky, je pod liekmi na bolesť, tak veľmi nevníma.

Ako sa operujú pľúca, ide to cez lopatku?

Okolo pŕs, pod prsami, ako sú kostice.

Takže máte dve jazvy pod prsami?

Áno.

Nemohli ste teda tomu uveriť, ako sa vám ale dýchalo?

Ako som mala ešte lieky na bolesť, tak som cítila tlak na hrudi. Vravela som si – teda, to je snáď ešte horšie ako pred transplantáciou. Zľakla som sa, čo sa to deje. Po transplantácii si človek myslí, že sa mu uľaví, ale potom sa prišlo na to, že som tam mala tekutinu a tlačilo mi to na hrudník. To bol ten dôvod, prečo som necítila zlepšenie, ba naopak niečo iné. Ale potom, keď už to postupne spľaslo, bolo to oveľa, oveľa lepšie. Ale chcelo to čas.

Keďže človek leží, tak svalstvo ochabne, obzvlášť nohy. Snažia sa vás čo najskôr postaviť na nohy, pretože keby ste dlho ležali, tak vám môže hroziť zápal pľúc. Čím dlhšie budete ležať, tým je to pre vás horšie. Chodila za nami rehabilitačná, cvičila s nami poležiačky, potom posediačky, postupne sme chodili po chodbách.

Hovoríte v množnom čísle, bolo vás tam viac?

Striedal sa tam personál, väčšinou tam aj niekto bol po transplantácii, napríklad len s dvojdenným rozdielom. Vídali sme sa na chodbe, potom prišiel zase niekto ďalší. Komunikujeme aj na sociálnych sieťach. Vždy, keď sa bavíme, zdá sa mi, že hovoríme v množnom čísle.

Vás s cystickou fibrózou ale nie je veľa.

Je nás menej ako napríklad ľudí s pľúcnou hypertenziou, tých je asi viac.

Vy ste ale potrebovali druhé nové pľúca. Prečo?

Tie prvé sa bohužiaľ neujali, dostala som rejekciu. To je reakcia, keď telo vie, že je v ňom cudzí predmet alebo orgán a snaží sa ho vypudiť. Oni nám dávajú imunosupresíva, to je na imunitu, aby nám ju potlačili, aby s tým telo toľko nebojovalo. Ja som v tom čase mala silnejšiu imunitu aj napriek tým liekom a telo nechcelo nové pľúca prijať.

Čo sa v tej chvíli deje?

Navonok to nie je vidieť, začnete sa ale zadýchavať, horšie sa vám dýcha pri chôdzi do schodov alebo pri normálnej chôdzi. Už viete, že niečo nie je v poriadku, najmä, keď sa vám dýchalo dobre a zrazu je zase náznak toho, že sa to vracia späť do pôvodného stavu. Neviem, ako to majú ostatní, ja som cítila tlak pod krkom, ako keby som mala na hrudníku stále niečo položené.

Ako dlho po transplantácii sa to stalo?

Stalo sa to po pol roku. Prvú rejekciu som dostala už dva dni po transplantácii, mysleli si ale, že je to náhoda. Telo ale proti tomu stále bojovalo. Od začiatku som s tým mala problémy.

Takže sa znova začalo celé koliesko vyšetrení, zapisovania na listinu a čakania na pľúca?

Nie, štyri roky sa to držalo. Snažili sme sa pľúca za každú cenu udržať, nevedeli sme, ako dopadnú tie druhé. Druhá transplantácia sa veľmi nerobí. Ja mám navyše len jednu ľadvinu.

To sa vám stalo ako?

Keď som mala jeden rok. Trpím na zrážanlivosť krvi, vytvorila sa mi embólia, ale našťastie sa mi cieva upchala v ľadvine.

To súvisí s cystickou fibrózou?

Nie.

Vaša imunita je teda slabšia než u iných ľudí.

Áno.

Takže ste sa štyri roky snažili udržať pľúca.

Pán doktor sa snažil vymýšľať rôzne vyšetrenia, chodila som aj na čistenie krvi, aby sa to čo najviac natiahlo.

Robili ste tie štyri roky aj niečo iné, než boli v nemocnici?

Áno, chodila som do práce.

Akú robíte prácu?

Teraz robím v obchode s oblečením, predtým som pracovala v stávkovej kancelárii. Dalo sa s tým pracovať.

Máte invalidný dôchodok?

Mám, som v treťom stupni. Nesmieme mať žiadnu záťaž, byť v prašnom prostredí, ideálne mať okolo seba minimum ľudí, najmä v tomto období, keď je to riskantné. Pre nás je aj klasická chrípka nebezpečná.

Druhé pľúca ste teda dostali kedy?

Pred rokom, v auguste v roku 2020.

Viete, čie sú?

Vôbec neviem. Sú teraz ale úplne o niečom inom. Fungujú na 70 %, z môjho pohľadu na 100 %. Závisí to ale od výšky, hmotnosti, pohlavia. Niektorí majú po transplantácii funkčnosť aj nad 100 %, záleží aj, aké pľúca dostanú.

Ako sa vám darí v covidovom období s transplantovanými pľúcami? Vychádzali ste vôbec von?

Snažila som sa držať doma alebo u rodiny, nechodila som do reštaurácií, s kamarátmi sme obmedzili kontakt. Nevedeli sme, čo nás čaká, lekári tiež ešte nevedeli, čo to s nami môže urobiť, aj klasická chrípka je pre nás riskantná. Závisí to aj od pacienta, v akom stave zrovna je. Keď niečo chytí, napríklad covid, a má ešte iné ochorenie, hoci aj len zápal močového mechúra, prispeje to k tomu, že môže byť v horšom stave, než keby som to chytila teraz ja a som bez infekcie. Závisí to od situácie každého pacienta.

Predpokladám, že covid ste nemali.

Nie, nemala.

Keď prišlo očkovanie, bola to pre vás spása?

Bola som rada, urobiť aspoň niečo než nič. Vravím si, že toto ma nezabije, chémie mám v sebe veľa. Keď tomu mám pomôcť tým, že sa nechám očkovať, tak prečo do toho nejsť. Ale zase u tých, ktorí sú zdraví a nechcú sa očkovať, nemám im to za zlé. Je to ich život a ich voľba. Každý si povie – mne sa to stať nemôže, budem mať prípadne v pohode priebeh. Za mňa je ale lepšie radšej tomu predísť, než potom zostať na JIS a dúfať.

Vy veľmi dobre viete, aké to je byť na ventilátore.

Veď práve. Zvlášť keď som čakala na druhú transplantáciu. Kým ma zapísali, skončila som na ventilátore. Je to strašne blbý pocit, keď viete, že ste na ventilátore a ešte nie ste zapísaná na transplantačnej listine. V tom čase som mala 15 %, takže tie vyhliadky boli zlé. Už len po psychickej stránke, že sa to nestihlo zapísať. Čakať v kritickom stave, navyše musíte ísť na vyšetrenie a lekári sa tiež pozerajú na to, či tú operáciu vôbec zvládnete.

Ako dlho ste čakali na druhé pľúca?

Rok a pol.

Ako dlho ste boli na ventilátore?

Našťastie necelý mesiac. Zdravie sa našťastie trochu zľutovalo, dostala som sa do natoľko stabilného stavu, že ma ešte dokázali zapísať. Bolo to o náhode. Čo si budeme vravieť, je plno ľudí, ktorí čakajú na pľúca, a nie je isté, či ich dostanú.

Ako sa vám žije teraz? Čo musíte robiť, na čo si dávať pozor? Dochádzate na rehabilitácie, inhalujete?

Mám doma inhalátor, inhalujem. Musím doma cvičiť, aj hrudníkom, aby sa mi tam svaly nesekali alebo netuhli. To je tiež dôležité, pretože keď sa svaly trochu stiahnu, trochu sa zníži aj funkčnosť ciest. Musím sa udržiavať v kondícii, aj keď nie som žiadna športovkyňa, ale musím sa udržiavať vo forme.

Čo najlepšie pomáha? Behanie, plávanie?

Áno, presne tak.

Chodíte stále do práce. Ste pri tom všetkom schopná sústrediť sa aj na osobný život, lásku?

Určite. Rok som zasnúbená, plánujeme svadbu na budúci rok. Plno vecí sa zariaďuje.

Môžete otehotnieť?

Otehotnieť môžeme, ale nie je ešte žiadna žena, ktorá by bola po transplantácii tehotná. Museli by sa znížiť lieky na imunosupresívu, a tak sa lekári boja, aby pľúca neprestali fungovať. Nemajú s tým také skúsenosti, aby mi povedali – bežte do toho.

Pôjdete do toho?

Som na vážkach. Som stále mladá, ale zase som už druhýkrát dostala šancu, že mám nové pľúca. Je to vnútri stále päťdesiat na päťdesiat. Keď by už by sme sa pre to rozhodli, tak určite pod dohľadom lekárov.

Čo by ste odkázali najmä zdravým ľuďom?

Ja by som odkázala to, že by si mali nájsť prioritu, pre ktorú žiť. Nájsť si niečo a ísť si za tým. Mať cieľ. Každý musí mať niečo, pre čo musí žiť.

Pre čo žijete vy?

Pre rodinu. Som rodinný typ, vždy pre rodinu.

Veľmi pekne ďakujem za rozhovor.